Una giornata dedicata al mondo della ricerca
scientifica e alle malattie rare. Gli studenti del Liceo Scientifico ‘Romita’
di Campobasso hanno avuto la possibilità di interagire con i ricercatori
Neuromed nell’incontro-dibattito organizzato dall’istituto scolastico in
collaborazione con
Ad aprire i lavori la Direttrice scolastica
del Liceo, la dott.ssa Anna Gloria Carlini, che ha sottolineato quanto
l’Istituto tenga ad approfondire temi inerenti le malattie rare grazie
all’apporto di Simona, una ex alunna – ormai universitaria – affetta da una
malattia rara con cui convive quotidianamente. La Preside ha quindi
ringraziato i relatori per il prezioso contributo apportato ed i docenti del
Liceo per la dedizione con cui ogni anno si dedicano al progetto.
Il Presidente Mario Pietracupa ha sottolineato la
necessità di “partire dal mondo della
scuola e dai giovani per ogni obiettivo che si vuole perseguire. Anche oggi,
nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, - ha continuato il Presidente della
Fondazione Neuromed - dobbiamo perseguire
insieme l’obiettivo di divulgare la giusta informazione e l’assistenza. Io ho
il privilegio di stare a contatto con i ricercatori - ha poi detto Pietracupa rivolgendosi ai
ragazzi - e devo sottolineare la loro
straordinarietà perché dedicano la vita, spesso con poche soddisfazioni
economiche, agli altri. Dico a voi ragazzi, quindi, di avvicinarvi al mondo
della ricerca ed ai valori che la contraddistinguono quali la grande dedizione,
passione, il sacrificio nonché la multidisciplinarietà. Partiamo proprio da quest’ultimo
presupposto: fare gioco di squadra sempre, diversamente non usciremo mai dal
vicolo cieco dell’autoreferenzialità”. 
La dott.ssa Licia Iacoviello, ricercatrice del
dipartimento di Epidemiologia e Prevenzione dell’IRCCS Neuromed ha parlato
dell’evoluzione della ricerca sulle malattie rare, come il mondo scientifico si
è affacciato a queste problematiche dall’istituzione, negli Stati Uniti, dell’Associazione
nazionale delle malattie rare, fino alla nascita nel 2000, grazie alla Comunità
Eurpea, della Commissione per i farmaci orfani. “Ricercatori e medici devono fare i conti con la rassegnazione che nasce
nelle persone che hanno una malattia rara. – ha affermato la dott.ssa
Iacoviello nel suo intervento – La
capacità di diagnosticare non basta, dobbiamo sviluppare percorsi che portino e
spieghino, istituzionalizzandolo e facendolo diventare sociale, il problema. Informarsi
soprattutto per voi ragazzi è un dovere. Dovete essere coscienti e dovete
essere capaci di giudicare creare e migliorare l’interesse politico e sociale
sulla malattia per fare in modo che sia sempre meno presente nella società e
sempre meno sofferente. Per questo fate vostra la conoscenza e non fatevela
raccontare da altri. Prendersi cura delle malattie rare significa prendersi
cura della diagnosi, della prevenzione, cercare di poterle affrontare il prima
possibile. Per questo il sostegno socio-economico è indispensabile”.
La dott.ssa Alba Di Pardo, ricercatrice del Centro
di Genetica Molecolare dell’IRCCS Neuromed ha interloquito con gli studenti
rappresentando loro il concetto di malattia rara, l’origine, le cause e gli
effetti delle stesse; affrontato il tema della mutazione genetica e dei difetti
DNA nonché l’origine multifattoriale di tali patologie; la terapia genica e
quella farmacologica.
Un messaggio importante quello divulgato con
l’incontro campobassano che invita, altresì, i ragazzi a non arrendersi mai,
così come non si arrendono coloro che convivono con una malattia rara ed i
ricercatori nel loro mondo fatto di passione e di conoscenza. “Dobbiamo saperci rimettere in discussione
sempre; – ha concluso il Presidente
Pietracupa - affrontiamo con qualità i
problemi delle persone, a cui non interessa il marchio ma interessa che ci sia
una soluzione ai loro problemi. Ringrazio per questo Simona e la sua famiglia
da cui abbiamo tanto da imparare, per noi rappresenta un esempio di chi non si
arrende e va avanti”.
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